Keliakialiiton toiminnanjohtajaksi valittu KTM Ilkka Repo haluaa löytää keliakiaa tietämättään sairastavat.

– Potilaan ääni hukkuu sosiaali- ja terveysjärjestelmän rakenteiden uudistamisessa, ja potilasjärjestöille annettu rooli kehittämisessä aivan liian pieni, Keliakialiiton uusi toiminnanjohtaja Ilkka Repo sanoo.

Potilasjärjestöt, kuten Keliakialiitto, ovat Revon mielestä sairauden arjen parhaita asiantuntijoita, joita tulisi kuulla yhteiskunnallisessa päätöksenteossa nykyistä enemmän.

Hän muistuttaa, että potilasjärjestöt ovat parhaita myös kokomaan yhteen tietoa, tukea ja apua tarvitsevien kansalaisten äänet.

Keliakia on autoimmuunisairaus, mikä voi ilmetä hyvin moninaisin oirein tai olla oireeton. Sairaus voi puhjeta missä iässä tahansa.

Repo on työskennellyt järjestöpuolella lähes 20 vuotta. Ennen Keliakialiittoa hän on työskennellyt muun muassa Allergia-, Iho- ja Astmaliiton toimitusjohtajana ja Raha-automaattiyhdistyksen avustusvalmistelijana.

Lisäksi Revolla on vahva ja monipuolinen kokemus sosiaali- ja terveysjärjestötyöstä. Hän toimii muun muassa SOSTEn eli Suomen sosiaali- ja terveys ry:n hallituksen jäsenenä, Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston puheenjohtajana ja Veikkauksen hallintoneuvoston jäsenenä.

Keliakialiiton toiminnanjohtaja hän haluaa löytää keliakiaa tietämättään sairastavat. Arvioiden mukaan vain kolmasosa keliakiaa sairastavista on diagnosoitu. Valtaosa eli noin 70 000 suomalaista sairastaa elinikäistä sairautta tietämättään siitä.

– Tarvitsemme vahvaa näkyvyyttä, tiivistä ja monipuolista yhteistyötä sekä työkaluja sairastavien löytämiseen ja ihmisten auttamiseen, Repo painottaa.

Keliakia on autoimmuunisairaus, mikä voi ilmetä hyvin moninaisin oirein tai olla oireeton. Sairaus voi puhjeta missä iässä tahansa.

”Keliakiakorvaus saatava takaisin”

Vuonna 2016 lakkautettu keliakiakorvaus tulee uuden toiminnanjohtajan ja Keliakialiiton puheenjohtajan, erikoislääkäri Sari Tanuksen mielestä palauttaa kaikille diagnoosin saaneille.

Keliakia on elinikäinen, autoimmunologinen sairaus, jossa on ehdottomasti noudatettava täysin gluteenitonta ruokavaliota. Se on keliakian ainoa hoitomuoto, joka aiheuttaa potilaalle merkittäviä kuluja.

– Muiden autoimmuunitautien tapaan keliakiankin hoitoon kuuluu saada korvausta, minkä vuoksi keliakiakorvaus on palautettava, Tanus vaatii.