– Sairauspäivärahojen, kuntoutus- tai vammaistukien tai työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen ei  voi olla kiinni siitä, ettei lääketiede ole vielä onnistunut kehittämään yksittäistä ME/CFS-taudin luotettavasti tunnistavaa tutkimusmenetelmää, lääkäri-kansanedustaja Sari Tanus sanoo.

Hän on jättänyt hallitukselle vastattavaksi kaksi kirjallista kysymystä aiheesta.

– Kroonista väsymysoireyhtymästä eli ME/CFS-taudista kärsiville potilaille sairastumisen ja oireiden myötä voimakas työ- ja toimintakyvyn alenema tai sen menettäminen on todellisuutta. Toimeen on kuitenkin jotenkin tultava, Tanus muistuttaa.

Hän on jättänyt hallitukselle vastattavaksi kaksi kirjallista kysymystä. Toinen koskee taudin tunnettavuutta ja toinen potilaiden sosiaaliturvaa.

Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten sairauspäivärahan, vammaistuen, kuntoutustuen ja työkyvyttömyyseläkkeen saaminen ME/CFS:n vuoksi on Suomessa tuottanut ongelmia.

– Jopa vuodepotilailta, joilla on julkisen terveydenhuollon erikoislääkäreiden lausunnot työkyvyttömyydestä, KELA hylkää sairauspäivärahat, vammaistuet ja kuntoutustuet.

Tanus kysyykin, aikooko hallitus ryhtyä toimiin, jotta ME/CFS- potilaiden yhdenvertainen kohtelu toteutuu ja myös ME/CFS-potilaat saavat sairautensa perusteella heille kuuluvat sosiaalietuudet.

– Jopa vuodepotilailta, joilla on julkisen terveydenhuollon erikoislääkäreiden lausunnot työkyvyttömyydestä, KELA hylkää sairauspäivärahat, vammaistuet ja kuntoutustuet. Myöskään työkyvyttömyyseläkkeitä ei ole myönnetty, hän kertoo.

KELA:n hylkäyspäätöksissä on voitu todeta potilaalla olevan virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä ja saatujen lääketieteellisten selvitysten perusteella potilaalla on voitu todeta laaja-alaiset ​​oireet toiminnallisten häiriöiden pohjalta ja myös fysio- ja toimintaterapeutin toimintakykyselvityksessä esille ovat tulleet laaja-alaiset rajoitteet.

– Liikkuminen potilaalla on voinut onnistua vain pyörätuolin avulla ja henkilökohtaista avustajaa on suuresti tarvittu. Laaja-alainen toimintakyvyn alenema on siis ollut todettavissa eikä psykiatriseen konsultaatioon ole katsottu olleen mitään tarvetta.

Koska ME/CFS -tautia ei vielä kunnolla osata tunnistaa, Tanus vaati hallitukselta myös taudin tutkimuksen ja tunnettuuden lisäämistä.

Lääkärinä hän arvioi, että edelleenkin väsymysoireyhtymään liittyvää oireilua vähätellään tai psykologisoidaan. Ensimmäinen asia kuitenkin olisi, että potilaita kuunnellaan ja heidän oireensa otetaan vakavasti.

Tanuksen mukaan erilaisia tutkimuksia tarvitaan poissulkemaan samankaltaisin oirein ilmeneviä muita tauteja.  Diagnoosi tehdään oirekokonaisuuden ja tiettyjen kriteerien perusteella.

– Haasteena on, että toistaiseksi mikään yksittäinen tutkimus tai tutkimusten yhdistelmä ei varmuudella pysty vielä tunnistamaan ME/CFS- tautia. Olisi paljon helpompaa, jos luotettava dignosointikeino löytyisi.

Hänen viestinsä hallitukselle onkin, että kansainvälistä yhteistyötä tulee tehdä ja hyödyntää maailmalla oleva tutkimustieto ja hyvät käytänteet potilaiden tutkimisessa ja hoitamisessa.

– Terveydenhuollon ammattilaisille ja samoin viranomaisille tulee järjestää koulutusta tästä sairaudesta ja myös yleisön keskuudessa tarvitaan valistusta. Biolääketieteellistä tutkimusta tarvitaan myös kipeästi.

Suomalainen lääkäriseura Duodecim on esimerkiksi työstänyt asiantuntijaryhmässä taudin Hyvä hoito -suositusta.

– Odotamme suositusta lausuntokierrokselle vielä loppuvuodesta ja toivottavasti heti alkuvuodesta se olisi valmis. Odotan ja toivon tältä suositukselta paljon. Toivon, että se on kattava ja selkeä. Jatkossa tietenkin olennaista ja tärkeää on se, että käytännön terveydenhuollon toimijat noudattavat suositusta käytännössä, Tanus linjaa.

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti /krooninen väsymysoireyhtymä) on invalidisoiva ja pitkäaikainen sairaus, jonka syitä ei tunneta ja jonka oireet, vakavuus ja eteneminen vaihtelevat suuresti. Kuitenkin enemmistö potilaista on työkyvyttömiä ja jossain vaiheessa sairauttaan noin neljännes joutuu vuoteen- tai kodinomaksi.

Kaikille potilaille yhteinen oire on vähäisen rasituksen aiheuttama huonovointisuus ja merkittävä suorituskyvyn lasku.