Nepsyjen oikeudet ja sikiöseulontojen eettisyys

6.10.2023 klo 09:44 Mielipiteet & Blogit KD Lehti

Koko mennyt kesä keskusteltiin rasismista, mutta onko kiinnostuttu yhtä paljon parantamaan nepsyjen ja vammaisten oikeuksia? Rasismin poissaolo kun ei välttämättä takaa yhdenvertaisuutta. Aidosti yhdenvertaisessa yhteiskunnassa huomioitaisiin jokaisen erityistarpeet, kirjoittavat Antto Hautamäki ja Mirja-Riitta Sjöholm.

Mahtavatko kuntien päättäjät olla tietoisia siitä, että esimerkiksi erityiskoulut ja erityisluokat ovat olennaisia, jotta oikeudenmukainen tuki kouluissa toimii.

Jos integraatiota normaaliluokkaan perustellaan tasa-arvolla säästösyyt mielessä, ollaan hakoteillä.  Inkluusio, joka ei toimi, on kaukana tasa-arvosta, kun taas parhaimmillaan erityiskoulun tuki korjaa lapsen haasteita myöhempää elämää silmällä pitäen.

Inkluusio, joka ei toimi, on kaukana tasa-arvosta, kun taas parhaimmillaan erityiskoulun tuki korjaa lapsen haasteita myöhempää elämää silmällä pitäen.

Nepsyjen – eli neuropsykologisista haasteista kärsivien – työllistymisessä on haasteita. Ylessä oli juuri joidenkin nepsyjen haastattelu, jossa he pelkäsivät, hyväksyykö työyhteisö heitä koskaan. Tämä on sikäli erikoista, koska monet yritykset julistavat kannattavansa tasa-arvoa.

Itsekin erilaisena olen kohdannut yllättäviä työllistymisvaikeuksia. Yrityksiltä kysyisin, koskeeko se ”tasa-arvo” vain valikoituja ryhmiä, vai ulottuuko se KAIKKIIN vähemmistöryhmiin! Kuntien pitäisi herätä siihen, että monentasoiset nepsyt saattavat tarvita yksilöllistä työllistymisapua.

Sikiöseulonnat – kenellä on oikeus elää?

Olisivatko neuropsykiatristen häiriöiden sikiöseulonnat perusteltuja?

Sikiöseulonnoissa tunnistetaan yhä enenevässä määrin sikiön kehityksessä mahdollisesti ilmeneviä geneettisiä tai kromosomaalisia poikkeavuuksia. Tämä kehityssuunta herättää kysymyksen seulontojen eettisyydestä ja niiden rajoista.

Raskaana olevat naiset ovat oikeutettuja ilmaisiin sikiöseulontoihin. Äitiysneuvolaan tulevat vanhemmat voivat ajatella seulontojen olevan välttämättömiä, koska niitä heille suositellaan. Päätös seulontoihin osallistumisesta saatetaan tehdä melko kevyesti, haluamalla kaikki tutkimukset sen varmistamiseksi, että kaikki on hyvin.

Sikiötutkimuksiin liittyvä päätöksenteko jää kaikissa vaiheissaan vanhemmille.

Seulontojen järjestäminen ja kehittäminen viestittävät siitä, että tutkimuksissa löytyvät poikkeamat eivät ole toivottuja. Jos lapsella epäillään poikkeavuuksia, voi se lisätä vanhempien painetta keskeyttää raskaus. Sikiötutkimuksiin liittyvä päätöksenteko jää kaikissa vaiheissaan vanhemmille.

Eettisyyden kannalta on ratkaisevaa tietää, haluavatko vanhemmat ylipäänsä tietää mahdollisesta sikiön kehityshäiriöstä.

Antto Hautamäki
Mirja-Riitta Sjöholm

Kirjoittajista Antto Hautamäki toimii Pirkanmaan Kristillisdemokraateissa ja Mirja-Riitta Sjöholm Varsinais-Suomen Kristillisdemokraateissa

 

 

Ylös