Sari Tanus puolustaa kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiviä: ”Invalidisoivaa sairautta ei vielä oteta tosissaan”

17.5.2019 klo 16:32 Uutiset Kristiina Kunnas

Lääkäri-kansanedustaja Sari Tanus kävi tapaamassa ME-potilaiden mielenilmaukseen osallistuneita. – Välillä tuntuu mahdottomalta ajatella, miten näitä potilaita kohdellaan 2000-luvun Suomessa.

ME-potilaiden oikeusturvaa edistävät järjestöt viettävät vuosittaista maailman ME-tietoisuuden päivää aina toukokuussa.

Eduskuntatalon edustalla nähtiin toukokuun puolivälissä mielenilmaus, jossa ”vallan portaille” oli levitetty paljon kenkiä. Viesti oli, että moni potilas ei pysty oireittensa vuoksi niitä käyttämään tai hyödyntämään.

– En voi uskoa, että 2000-luvun Suomessa ME-potilaita kohdellaan näin. He jäävät vaille potilasturvaa sekä taloudelliseen kuoppaan ilman sosiaaliturvaa, lääkäri-kansanedustaja Sari Tanus toteaa.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ajaa potilaiden tilanteeseen muutosta. Yhdistys teki sosiaali- ja terveysministeriölle vetoomuksen syksyllä 2018.

– Pienillä korjausliikkeillä Suomi voisi olla jopa edelläkävijä, yhdistyksessä uskotaan.

Koska meillä on vahva julkinen terveydenhuolto, olisi mahdollista löytää potilaat. Globaalisti heistä jää 80–90 prosenttia tällä hetkellä diagnosoimatta.

– Koska meillä on vahva julkinen terveydenhuolto, olisi mahdollista löytää potilaat. Globaalisti heistä jää 80–90 prosenttia tällä hetkellä diagnosoimatta, Katja Brandt muistuttaa.

Yhdistys ajaa sitä, että saataisiin kansalliset diagnostiset kriteerit, sekä sitä, että kaikille kriteerit täyttäville potilaille saataisiin sama diagnoosikoodi G93.3.

Tavoitteisiin kuuluu myös se, että sairausetuudet annettaisiin sairaimmille potilaille.

– Ongelma on myös se, että kansalliset hoitosuositukset puuttuvat, ja että Valvira on toimillaan rajoittanut kokeellisen hoidon saatavuutta.

 

ME – krooninen väsymysoireyhtymä

Krooninen väsymysoireyhtymä, viralliselta nimeltään myalginen enkefalomyeliitti, ME (suom. lihaskipuja aiheuttava ja myeliiniä tuhoava aivo-selkäydintulehdus) tai virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, on neurologinen kalsiumkanavasairaus, jolle on ominaista pitkäaikainen; yleensä kuukausia tai vuosia kestävä uupumustila tai uupumisalttius sekä rasituksen jälkeinen huonovointisuus. Sairauteen liittyy usein myös kognitiivisen suorituskyvyn laskua, huonovointisuutta, särkyjä ja unihäiriöitä. Kyseessä on reuman kaltainen pitkäaikainen neurologinen autoimmuunisairaus, jossa ei nimestä huolimatta esiinny aina lihaskipuja.

Nykyisin pidetään todennäköisenä, että ME-tautia sairastavat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta.

Lähde: Wikipedia

Sosiaaliturva puuuttuu!

Julkisessa terveydenhuollossa ei tarjota CFS-potilaille Suomen CFS-yhdistyksen mukaan asiaan kuuluvaa hoitoa, vaikka lainsäädäntö velvoittaisi siihen. Suomalaisilta CFS-potilailta puuttuu myös perustuslain takaama oikeus sairausperustaiseen sosiaaliturvaan, koska suomalaiset vakuutusyhtiöt eivät myönnä sairauslomaa tai työkyvyttömyyseläkettä kroonisen väsymysoireyhtymän perusteella ja koska Suomen vakuutusoikeushyväksyy pääsääntöisesti vakuutusyhtiöiden kielteiset päätökset. Kela ei myöskään korvaa pääsääntöisesti CFS:n hoidossa käytettäviä apuvälineitä eikä CFS:n oireita lievittäviä hoitoja. CFS-potilas voi saada kuntoutustukea tai sairauseläkkeen ainoastaan siinä tapauksessa, että sairaus nimetään keskivaikeaksi tai vaikeaksi masennukseksi. Toisena ehtona on, että potilas suostuu toimintakykyään alentavien masennuslääkkeiden jatkuvaan käyttöön.

Sari Tanus on ME-potilaiden puolestapuhuja. Hän tapasi kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivän Jonna Strandénin eduskunnan portailla. (Kuva Kristiina Kunnas)

”Kengillä ei käyttöä kuuteen vuoteen, vasta sitten sai apua yksityiseltä sektorilta vakavaan sairastumiseen ja CFS-diagnoosin selittämään kärsittyjä vuosia. (Kuva Jukka Salmi)